@1219,一對罕見疾病姊弟+一個沒有落跑的老爸+一個榮獲十大愛心媽媽的老媽
演講廳來了一位爸爸帶著一位底迪
我真的很好奇罕見的幸福是什麼
原來是有關尼曼匹克症。
巫爸爸首先放了之前TVBS的專訪紀錄片
看以欣、以諾平常是怎麼吃飯
巫爸和巫媽談一路走來的辛苦
搬新家後以欣、以諾溢於言表的欣喜
罕見疾病阿,是生命傳承的"小"意外
人體有35000的基因偏偏傳下去的基因其中一個發生變異
尼曼匹克症全台灣有8個人罹患
其中兩個就在巫家!
以欣好漂亮,是那種以後長大要是站在舞台上會讓人"哇~"的那種漂亮
以諾很北爛,哈哈,是那種只要是弟弟都會有的北爛(不北爛就不像弟弟了)
巫家很努力的把他們的症狀記錄下來以供醫學界研究
而一場與病魔對抗的戰爭,卻讓這家人的親情與愛,更加的緊緊相繫
(演講完西瓜哭了ˊ︿ˋ)
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