2008年1月30日 星期三

遇見一生罕見幸福的奇蹟

@1219,一對罕見疾病姊弟+一個沒有落跑的老爸+一個榮獲十大愛心媽媽的老媽

 


演講廳來了一位爸爸帶著一位底迪

我真的很好奇罕見的幸福是什麼

 

原來是有關尼曼匹克症。

 

巫爸爸首先放了之前TVBS的專訪紀錄片

看以欣、以諾平常是怎麼吃飯

巫爸和巫媽談一路走來的辛苦

搬新家後以欣、以諾溢於言表的欣喜

 

罕見疾病阿,是生命傳承的"小"意外

人體有35000的基因偏偏傳下去的基因其中一個發生變異

尼曼匹克症全台灣有8個人罹患

其中兩個就在巫家!

 


以欣好漂亮,是那種以後長大要是站在舞台上會讓人"哇~"的那種漂亮

以諾很北爛,哈哈,是那種只要是弟弟都會有的北爛(不北爛就不像弟弟了)

 

巫家很努力的把他們的症狀記錄下來以供醫學界研究

而一場與病魔對抗的戰爭,卻讓這家人的親情與愛,更加的緊緊相繫

 

(演講完西瓜哭了ˊ︿ˋ)


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